Топ-100 Аружан Саин обратилась к Цою и Мамину
  • 29 марта, 17:59
  • Астана
  • Weather icon +4
  • 448,15
  • 483,46
  • 4,86

Аружан Саин обратилась к Цою и Мамину

Дети с орфанными заболеваниями в Казахстане остались без жизненно важных лекарств.

В Казахстане ситуация с лечением редких (орфанных) заболеваний требует скорейшего вмешательства со стороны государства, говорит Аружан Саин, уполномоченный по правам ребенка в РК. Об этом она написала на своей странице в Facebook, сообщает Total.kz.

«С введением ограничений на авиа- и ж/д сообщения, потерей заработков и удорожанием курса иностранной валюты сегодня фактически остались без жизненно важных лекарств. Резкое же прекращение их применения приводит к тяжелым и, в некоторых случаях, непоправимым последствиям для здоровья, для жизни детей. Родители, попав в безвыходную ситуацию, готовы идти на митинги, чтобы хоть так оказаться услышанными», — отмечает она в своем посте.

В настоящее время, по данным электронного регистра диспансерных больных министерства здравоохранения, в Казахстане зарегистрировано около 13 000 детей с редкими (орфанными) заболеваниями.

 «Еще есть дети с эпилепсией. Им пожизненно нужно принимать препараты. Часть препаратов нового поколения, которые уже применяют во всем мире, у нас еще не внесены ни в какие нормативные документы. Но даже теми препаратами, для выдачи которых вся правовая база имеется, по факту обеспечиваются не все детки и не всеми препаратами!» — пишет Аружан Саин.

По ее словам, к Минздраву неоднократно обращались с просьбой  принять четкое решение относительно незарегистрированных в Казахстане препаратов.

«Акиматы отписываются, что они не могут покупать — идите в Минздрав, а Минздрав перенаправляет в акиматы, такая юридическая коллизия. Год назад мы потребовали централизованно закупать препараты, которые сейчас «должны» закупать акиматы. Ведь для потенциальных поставщиков рынок этих лекарств в нашей стране и так очень маленький, участвовать в 17 тендерах, даже если регионы их объявляют — компании не могут. Им даже не нужна регистрация препаратов в нашей стране, они готовы ввозить их по разовому ввозу, но централизованно на всех детей!» — добавляет Аружан Саин.  

В конце сентября 2020 года, по ее словам, прошло заседание под председательством министра здравоохранения Алексея Цоя, на котором были даны поручения по обеспечению детей препаратами, внесения изменений в приказы и т. д.

«В январе прошло второе заседание, снова даны поручения. Сейчас март. К сожалению, могу констатировать — дети лекарства не получили! Я вновь вынуждена публично обращаться к министерству здравоохранения и правительству: скажите, что нужно сделать, чтобы дети получили лекарства? Что делать детям с орфанными заболеваниями, с эпилепсией?» — возмущается Аружан Саин.

Рассказала она и про ситуацию с заболеванием СМА (спинально-мышечная атрофия) и препаратом Zolgensma.

«Вам наверняка попадались посты о сборах на Эмира Шахмарова из ЗКО: семья собирает почти миллиард тенге на лекарство, которое может остановить развитие болезни. На сегодня у них собрано всего 35% этой суммы. А лекарство нужно ввести до 2 лет, до которых ребенку осталось два месяца… Я не знаю, что сказать и чем помочь этим родителям. Наш фонд, к сожалению, не в состоянии помочь всем, и такую сумму фонду собрать невозможно. К тому же у нас по правилам оплаты операций, которые не проводятся в Казахстане, требуется заключение на лечение за рубежом. Эмир под эти условия не подпадает, так как лечение пока экспериментальное. Да и для всех фондов, с которыми мы работаем, такая сумма неподъемная», — констатирует Аружан Саин.  

История Эмира, по ее мнению, в очередной раз четко указывает на необходимость принятия государством срочных мер для повышения качества услуг, оказываемых пациентам с редкими заболеваниями.

«Необходимо вывести на новый уровень проведение скринингов и максимально расширить панель их проведения. Нужно развивать науку! Сотрудничать с международными институтами! Оказание помощи на ранних стадиях позволит сохранить и улучшить качество жизни. Необходимо законодательно обеспечить доступ к препаратам, зарегистрированным к применению в развитых странах. В настоящее время существует ряд препаратов, при применении которых можно вылечить пациента полностью и не проводить поддерживающего лечения всю жизнь. Это не только жизненно полезнее для пациента, но и экономически целесообразнее для государства», — уверена детский омбудсмен.

Смотрите также:

Предложить новость

Спасибо за предложенную новость!

Надеемся на дальнейшее сотрудничество.


×