Балиева просит помочь «хрустальным детям» и «детям-бабочкам»

«Речь в моем депутатском запросе идет о том, чтобы правительство РК сертифицировало и включило в список разрешенных к завозу и использованию в Казахстане лекарственных препаратов, перевязочных материалов, помогающих в лечении и облегчающих страдания детей с тяжелейшими заболеваниями», – отмечает депутат. По словам парламентария, детей, страдающих «буллезным эпидермолизом» называют «дети-бабочки», и если им ежедневно не накладывать на кожу необходимые мази и не перевязывать их специальными бинтами, то на коже и слизистых оболочках образуются пузыри и эрозии. Это доставляет ребенку сильные страдания.

«Лекарства и мази, разрешенные у нас в стране, порой неэффективны или, если у ребенка развилось привыкание, бесполезны, альтернативы в Казахстане нет. Необходимый перевязочный материал вообще на наш рынок не допущен, альтернативы тоже нет. Родители вынуждены покупать их в огромных количествах за пределами Казахстана, а если у родителей нет возможностей и нет благотворителей, которые могли бы им помочь, то ребенок сильно страдает», – отмечается в запросе.

По данным Балиевой, детям, страдающим «несовершенным остеогенезом», так называемым «хрустальным детям», еще сложнее. «Единственное лекарство, которое им помогает,  «памидронат медак», у нас в стране не сертифицировано, на рынок не допущено – и мамы с детьми вынуждены ездить на лечение в Москву каждые три месяца. А это очень серьезная нагрузка на семейный бюджет (дорога, проживание, лечение). Сам препарат стоит 12 тысяч тенге. Данное заболевание неизлечимо, но препарат увеличивает плотность костей на 70-80%, частота переломов снижается», – приводит неутешительные факты депутат.

Балиева просит заместителя премьер-министра рассмотреть следующие вопросы:

– включить в реестр государственной поддержки лекарственными средствами и медикаментами детей, страдающих вышеперечисленными редкими неизлечимыми генетическими заболеваниями для создания условий регулярной финансовой поддержки и медикаментозной обеспеченности (перечень лекарственных средств прилагается);

– принять комплекс мер реализации научно-клинических проектов, которые позволят в будущем достичь квалифицированного уровня лечения, чтобы дети, страдающие вышеперечисленными заболеваниями, имели все шансы получить полноценное образование, вырасти независимыми и полностью обслуживающими себя членами общества.

Ранее депутат озаботилась вопросом возвращения педиатрии в государственные поликлиники. Ошибочность введения врачей общей практики признали казахстанские депутаты, назвав упразднение института педиатрии непродуманным решением.

20 сентября министр здравоохранения и социального развития РК Тамара Дуйсенова сообщила, что ведомство рассматривает вопрос возобновления отдельного приема педиатрами детей в поликлиниках, и до конца года он будет решен.

ИА Total.kz