В Казахстане отсутствует реестр пациентов с орфанными заболеваниями — Минздрав

В Казахстане отсутствует реестр пациентов с орфанными заболеваниями и не ведется мониторинг за эффективностью лечения дорогостоящими препаратами, заявила на брифинге в правительстве министр здравоохранения Акмарал Альназарова, передает корреспондент Total.kz.

«Сегодня, к сожалению, отсутствует реестр пациентов с орфанными заболеваниями, и нет мониторинга, и нет ни одного органа, который бы осуществлял клинический мониторинг за эффективностью лечения дорогостоящими препаратами. Поэтому для системного решения этих проблем в Министерстве здравоохранения с 1 июня создан Республиканский центр орфанных заболеваний. Из 66 орфанных заболеваний 56 заболеваний сегодня в центре UMC в целом лечатся, курируются», — проинформировала Альназарова. 

По ее словам, для пациентов с орфанными (редкими. – Прим. Total.kz.) заболеваниями со стороны Министерства здравоохранения на текущий год все необходимые препараты закуплены.

Она напомнила, что на сегодня среди источников финансирования — Министерство здравоохранения, фонд «Казахстан халкына» и местные исполнительные органы.

«Ответственности сегодня никто за обеспечение орфанных пациентов лекарственными препаратами не снимает. Вопрос об экономии бюджетных средств или других каких-либо средств сегодня не стоит. Не должно быть каких-либо волнений у этих пациентов, они будут обеспечены в течение этого года и на следующий год. Единственное, мы сейчас смотрим, как правильно перераспределить тот перечень, необходимый для закупа и обеспечения этих пациентов», — объяснила глава Минздрава.